Rodríguez: "El Trastorn de l'Espectre Autista no és una malaltia, és una etiqueta"

El 2 d’abril se celebra el Dia Mundial de l’Autisme, un trastorn que afecta un infant de cada 150 nascuts, aproximadament. L’any 2011 va arribar a Valldoreix la Fundació Guru, una residència que acull 37 usuaris i en la qual treballen 50 professionals. Els inicis d’aquesta fundació es remunten a finals dels anys 60 a Barcelona, quan el matrimoni format pel doctor Buñuel i la doctora Staffer van dedicar gran part de la seva vida als infants afectats per l’autisme i a les seves famílies. 

Per primera vegada, Sant Cugat celebrarà el Dia Mundial de l'Autisme. Durant aquest diumenge, 2 d'abril, el Grup TEA posarà una carpa informativa a la plaça de Sant Pere. A més, dissabte i diumenge, el Mercat Vell s'il·luminarà de color blau per visibilitzar el compromís de la ciutat amb els qui pateixen el Trastorn de l'Espectre Autista. 

Mar Rodríguez, directora tècnica dels serveis residencials de la Fundació Guru, ens parla de la fundació i del Trastorn de l'Especre Autista (TEA).

Amb quin objectiu veniu a Valldoreix?

Els usuaris que tenim aquí, els acollíem a Barcelona, però veiem que, pel que fa als espais i els recursos, no donava resposta a molts dels usuaris, perquè necessitaven un suport més generalitzat, una ràtio d’educadors diferent i sobretot, un entorn diferent. Es va plantejar la possibilitat de crear un propi recurs i construir-lo en funció del que nosaltres vèiem que podia ser més adequat. Vam reubicar a aquestes persones en funció de la necessitat de suport. Aquí tenim 37 usuaris i a Barcelona hi ha aquelles persones que pensem que poden potenciar encara més el seu nivell d’autonomia. 

Quin és el dia a dia dels usuaris?

Aquí tenim tres mòduls de convivència. Un d’ells és per a infants i hi tenim 12 places, que provenen del sistema de protecció a la infància de la Generalitat. L’atenció diürna la fan a l’escola d’educació especial de Barcelona. Aquí fan la seva vida com a casa. Els adults, en canvi, tenen l’atenció diürna en el mateix dispositiu. Tenen un espai que és més d’habitatge, més íntim, i després, tenen un espai que és d’atenció diürna amb activitats que van des de la part terapèutica rehabilitadora fins a la part més prelaboral. Hi ha diferents tipus de tallers. D’una banda els que són més artesans i creatius. De l’altra, els terapèutics, en què s’intenta treballar la relació i la inclusió fora del que és la residència. A més, també es fan activitats fora del centre.

Fins a quina edat s’hi poden estar?

Poden estar-s’hi indefinidament, això és casa seva i, a no ser que considerem que la seva evolució necessiti un recurs més específic, creixen aquí. Sí que és veritat que no tenim gent gaire gran, la persona que tenim més gran és a la residència, a Barcelona, amb 57 anys. Estem treballant els processos d’envelliment, perquè se sap poc com l’autisme, o les cures de salut o tractaments que han rebut, afecta l’envelliment o quin serà el pronòstic quan siguin grans. De fet les primeres persones diagnosticades amb autisme comencen ara a ser gent gran. 

Usuaris del centre fent una activitat FOTO: Artur Ribera 

En canvi, de la infantesa se’n sap més, oi?

Cada vegada se’n sap més. És una etapa que està sent molt estudiada. 

Què creieu que us trobareu a la tercera edat?

Coses que no sabem és com afecten els tractaments que han seguit des d’etapes molt primerenques. Què ens trobarem? O els processos de deteriorament o de demències. Saber com diferenciar-los d’altres qüestions més pròpies de l’evolució de l’autisme. També, totes les conductes, pel que fa als rituals o moviments estereotipats, fan pensar que pugui haver-hi més prevalença de molèsties de lumbàlgies o de qüestions posturals que requeriran tractaments més específics de fisioteràpia... Hem d’anar veient com van influint aquests factors. 

Quan parlem del TEA, a què ens referim?

Les tres àrees que afecta són els interessos restringits, la part més de relacions personals, de socialització i després la comunicació. Són les tres àrees més afectades. Dins d’això, es diu espectre perquè pot haver-hi diferents intensitats en la manifestació de la simptomatologia clínica. A això, s’hi afegeix la comorbiditat, és a dir, la convivència d’aquest diagnòstic amb altres diagnòstics, com ara la discapacitat intel·lectual, el trastorn obsessiu compulsiu o la hiperactivitat. És difícil trobar una persona que tingui un diagnòstic únic, de manual. L’heterogeneïtat o la diversitat de manifestació d’aquesta simptomatologia és molt comuna. 

Els usuaris del centre s'ocupen de la jardineria FOTO: Artur Ribera 

"El TEA no és una malaltia"

La detecció precoç és molt important. A partir de quan es pot diagnosticar?

A partir dels dos, tres anys. Cada vegada es detecta més aviat la simptomatologia que pot fer pensar que aquell infant pot desenvolupar uns trets de TEA. A les escoles bressol s'ha de fer molta formació perquè els professionals que estan allà puguin observar més a prop, també als pediatres i a les mateixes famílies. De fet en infants de mesos en què ja comença la mirada més social, més de relació, ja es poden detectar diferències que poden fer pensar que l'evolució en algun punt no està sent en la mateixa línia. 

Digui’m alguna idea que ajudi en la conscienciació.

Remarcaria que no és una malaltia. És una altra manera de desenvolupar-te. I sobretot de conèixer a la persona. El TEA és una etiqueta que ens ajuda a entendre determinades manifestacions, però el que hi ha al darrere és una persona amb unes necessitats i unes ganes de relacionar-se amb el món, també. 

I pel que fa a la investigació científica?

Penso que hi ha diferents teories neuronals. S’està investigant i es tenen teories de gens específics que se sap que intervenen concretament en les manifestacions de l’autisme. Però d’aquí que això pugui tenir un efecte pràctic pel que fa als tractaments o a prevenir el desenvolupament dins de l’espectre, crec que encara ens queda molt per descobrir. Ara per ara, l’únic que podem fer és detectar la clínica i fer una intervenció per millorar el pronòstic. Però per ara el TEA no té cura. Crec que en algun moment podrem millorar les intervencions, no sé si amb una cura, però si amb una anticipació i amb una millora dels tractaments que puguem fer.