Així viuen el confinament les famílies d'infants amb transtorn d'espectre autista

El confinament està provocant en tota la societat una situació difícil de gestionar. No poder sortir de casa ha alterat el dia a dia de la ciutadania. Però hi ha col·lectius que viuen amb més dificultats aquest fet. Un d'ells són els infants amb trastorn d'espectre autista (TEA) i les seves famílies. Aquest 2 d'abril és el Dia Mundial de l'Autisme i volen fer sentir la seva veu.

"Hi ha tant TEA com persones que el tenen i el confinament afectarà diferent en funció de cadascú", explica Noemí Vives, presidenta del Grup TEA Sant Cugat, que recalca que cada nen ho viu diferent. Una característica comuna és que els infants necessiten seguir una rutina i una vida ordenada, que ara s'ha trencat: "De cop i volta s'ha destruït tot aquest castell que els dota de seguretat, certesa i una estructura lògica".

"Aquest canvi radical els provoca molta angoixa i ansietat. I això es tradueix en un alt nivell d'estrés i frustració", destaca Vives. "Una persona amb TEA necessita tenir una seguretat i això es tradueix en saber què, quan i com ho han de fer. Per això s'estableixen les rutines. Quan això els hi trenques, perden la seguretat", afegeix.

"El nen té molta ansietat i està molt angoixat"

"Per nosaltres era el màxim repte. Quan saps que hi haurà el confinament, penses que faràs. Ho estem afrontant de manera molt positiva i ell ens ho està posant més fàcil del que pensàvem", explica Joan Montserrat, pare del Marc, de 12 anys.

"El nen té molta ansietat i està molt angoixat. És horrorós", resumeix Sandra González, que té un fill de deu anys amb TEA, el Biel.

Explicar una història per fer entendre el confinament

Una de les primeres dificultats és poder explicar i fer entendre els infants la situació i la necessitat de confinament. "Com els expliques que no poden fer tot el que han fet durant anys. És molt fort per ells", reflexiona Noemí Vies.

La seva filla, Cristina, té cinc anys i en el seu cas van optar per explicar-ho com un conte: "Li vam explicar una història, li vam dir que no podíem sortir perquè hi havia un bitxo dolent com el Plàncton de Bob Esponja i no es podria sortir fins que els metges l'atrapessin i deixés de fer mal a les persones".  "Ella es va quedar tranquil·la. Li va ser suficient i no demana de sortir".

"Li faig pictogrames per explicar-li la situació"

"Si a qualsevol nen ja li costa entendre-ho, a un nen amb TEA encara és pitjor perquè està al seu món i és molt díficil. Li faig pictogrames per explicar-li la situació", explica Sandra González, que afegeix: "Li explico que no passa res i no acaba d'entendre la situació. Li dic que és una cosa per un bé i que s'ha de fer, però no ho entén".

El fill del Joan Montserrat no parla, cosa que dificulta poder explicar la situació. "No li hem explicat que estem de confinament, perquè creiem que no ho entendria. Li expliquem amb pictogrames què ha de fer cada dia".

Establir rutines

El que és imprescindible pels infants és tenir una rutina i això és el que intenten les famílies dins de casa. "Vam establir una rutina i ella sap què ha de fer al llarg del dia, li dona seguretat", indica Noemí Vives.

Joan Montserrat explica que al seu fill li costa entendre la situació i que és molt necessari una rutina. "Ens demana moltes coses com si fossin vacances, anar a la piscina, a la platja...".  Quan demana anar a la platja, li fan una banyera, ja que li agrada molt l'aigua.

"Els pares amb TEA ho hem d'afrontar molt positivament"

Per crear un horari a seguir, han fet un calendari amb pictogrames per posar el que es fa cada dia. Sovint, els infants amb TEA tenen interessos molt limitats i voldrien repetir sempre el mateix, tal com detalla Montserrat: "És perillós que estiguin tot el dia davant d'una pantalla, per exemple. Nosaltres fem música, pilota i pantalles i ho anem combinant". "Els pares amb TEA ho hem d'afrontar molt positivament i esprémer-nos el cap perquè sinó ens podem quedar sempre en el mateix", apunta. Mantenir el contacte amb l'escola i el terapeuta ajuda a trobes més propostes a fer.

"Ho tenim tot molt pautat, amb una rutina per aixecar-se, vestir-se... Perquè no li pugui pensar molt en el fet d'estar a casa", explica Sandra González, que afegeix que "estar tancat en quatre parets li genera ansietat". Al Biel li va bé fer esport, però ara ho té molt limitat. A casa tenen una bici estàtica, però no és el mateix. "Intento que miri una estona la tele, que jugui amb el Lego, amb la bici estàtica...", indica.

Sortir al carrer és una necessitat

Però amb les rutines no és suficient i sovint els infants acumulen estrès i ansietat. És llavors quan és imprescindible sortir al carrer uns minuts, cosa que està permesa en aquests casos. És un últim recurs quan la situació es comença a descontrolar. "Les sortides són per necessitat i per salut", emfatitza Vives. Ho fan amb molta prudència i seguretat i el mínim temps possible. És recomanable que portin un certificat per evitar qualsevol incidència amb la policia.

Pel Joan Montserrat, poder sortir "és molt important". Cada dia fan una volta en cotxe, obren la finestra i li posen música: "Li agrada molt". A més, també van a una zona boscosa, on no hi hagi ningú, per fer un petit passeig. I és que un dels problemes és que no poden fer exercici físic: "Fa menys activitat física i li costa més estar cansat. Les nits estan sent més complicades, es lleva a mitjanit, li costa dormir...".

"Les sortides són importants. Li he explicat que pot sortir al carrer i l'altre dia vam anar a tirar les escombraries, però vol tornar a casa. Li fa molt respecte la gent que va amb mascaretes, guants... Està desubicat".

Contraris als llaços blaus

La presidenta de TEA Sant Cugat no té constància de cap incidència amb la policia de famílies que hagin sortit amb el seu infant i destaca un protocol acordat entre l'associació DAPSI i els Mossos. Tampoc amb els veïns, tot i que en altres poblacions s'han notificat alguns retrets i crits de persones a pares o mares que passejaven amb el seu infant amb TEA.

Per evitar-ho, es va proposar que dugessin un llaç blau, cosa que les associacions i famílies rebutgen frontalment, tal com explica Vives: "Entenem que no hem d'anar senyalats ni amb cap identificatiu, és una sortida per dret. No podem assenyalar els fills, que ja prou estigmatitzats per la seva condició amb autisme". "Ens ha semblat fatal", diu Joan Montserrat sobre la idea de la cinta blava: "És marcar-los més del que ja ho estem" marcats.

Per això, Vives, demana "comprensió i solidaritat" de la societat: "Les sortides són per necessitat i com a últim recurs per gestionar una situació que s'està desbordant i que no podràs reconduir de cap manera".

L'aïllament, un repte a treballar

Més enllà de trencar les rutines, el confinament també trenca la socialització dels infants, que per la seva condició ja tenen dificultats afegides per relacionar-se amb altres nens i nenes. "La relació entre iguals és molt valuosa i la societat els hi aporta. Ara ho han perdut".

"Li va fer molta il·lusió veure els seus companys"

"La socialització no es pot treballar gaire", explica Joan Montserrat. Tot i això, com d'altres famílies, segueixen en contacte amb el terapeuta. I s'intenta implicar més als germans per enfortir la relació. Una cosa que van fer va ser una vídeotrucada amb els companys de classe: "Li va fer molta il·lusió veure els seus companys i va quedar molt content; va ser una sorpresa".

En el cas del fill de la Sandra González, parla per videoconferència amb la seva terapeuta, per ajudar-lo en la gestió de les emocions. "Ho porta molt malament. Li dic que la part positiva és que està amb la mama moltes hores, que normalment per l'escola i la feina no és així. Però igualment no ho veu", resumeix Sandra González.