Busquen un investigador per a combatre la malaltia minoritària Batten

La família de la Lucía, una nena santcugatenca de nou anys diagnosticada amb Batten CLN5, ha impulsat la campanya 'Lucía contra Batten' per a recaptar fons i destinar-los a la investigació científica per a aturar la malaltia o revertir les seqüeles. 

La malaltia de Batten CLN5 és genètica, molt extranya i mortal, i afecta el sistema nerviós. El Batten CLN5 comença a manifestar-se en la infantesa i és neurodegenerativa. De fet, la malaltia també afecta a altres òrgans i elements del cos, provocant ceguera, dificultats en la parla i en la mobilitat, atacs d'epilèpsia, un deteriorament cognitiu i una curta esperança de vida. José Prado, pare de la Lucía, ha ressaltat que la malaltia que pateix la Lucía és molt minoritària: "Té una malaltia ultra rara, genètica i neurodegenerativa que no té tractament ni cures. De fet, la pateixen molt poquets nens a nivell espanyol i mundial. A Espanya, hi ha uns vuit nens que pateixen la malaltia. Pel que fa a la variant de la Lucía, només hi ha uns trenta nens que la tenen a nivell mundial". 

El cas de la Lucía i la importància del suport familiar

La Lucía va ser diagnosticada a l'edat dels vuit anys, ara fa un any. Als cinc, el seu pare ja havia detectat símptomes de la malaltia, però no va ser fins a anys més tard que la família va saber la malaltia de la Lucía. La malaltia va repercutir en l'àmbit familiar i acadèmic, amb dificultats en la comunicació, l'aprenentatge i la parla. Però la família va decidir enfrontar-se a la malaltia amb teràpies i alternatives experimentals per a aturar-la o endarrerir-la. Recentment, la família va aconseguir que la Lucía fes una teràpia experimental d'un laboratori nord-americà a Londres. La teràpia rebuda té l'objectiu d'aturar la ceguera i el deteriorament cognitiu. 

Segons el seu pare José Prado, la Lucía va ser l'última persona en rebre el tractament: "La Lucía va ser l'última persona del planeta en ser tractada amb aquesta teràpia. Vam entrar-hi no sé ben bé com. Potser perquè la Lucía estava en una situació especialment bona". A banda d'aquesta teràpia experimental, la Lucía fa zooteràpia amb gossos, equinoteràpia i musicoteràpia.

Prado ha volgut agraïr la feina de l'escola Santa Isabel, ja que els professionals els han ajudat i donat suport durant tot el procés: "Voldria agrair de tot cor com s'estan portant els professionals de l'escola Santa Isabel de Sant Cugat. És espectacular. Nosaltres sabem que la Lucía no està a un nivell de quart de primària i, des de l'escola, l'estan ajudant posant-li una persona que l'acompanya i l'ajuda. Des de l'escola, s'estan portant superbé amb nosaltres i estem molt agraïts amb ells". 

 

Difusió i investigació

La campanya 'Lucía contra Batten' té l'objectiu de donar visibilitat a la malatia, desconeguda per molts, i, alhora, recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia minoritària, ja sigui per a curar-la com per a revertir altres efectes causats per la malatia. La campanya s'està duent a terme a través de les xarxes socials (@lucia_contra_battencln5) i amb la recaptació a través de Teaming, una plataforma que permet fer donacions d'un euro al més per a la causa (Lucía contra Batten). 

En aquest sentit, Prado destaca que, amb Teaming, la família no ha de tocar els diners, sinó que l'equip de Teaming és l'encarregat de destinar-los directament a la investigació corresponent: "A mi m'agrada perquè els diners van directament des de l'entitat bancària fins a l'investigador, sense passar per mans de la família. Èticament, em deixa tranquil perquè no toco els diners de la gent que vol col·laborar amb la investigació". 

Degut a les limitacions de la plataforma, Prado ha reconegut que es necessita arribar a molta gent per a aconseguir una suma de diners considerable: "Necessiten moltes persones per a aconseguir una quantitat de diners mínima perquè algú pugui tenir aquests fons per a investigar". En aquest sentit, José Prado ha reconegut que és difícil trobar investigadors interessats en la malaltia i ha demanat que si algú coneix algun projecte afí a la seva voluntat, ho faci saber a la família a través del seu perfil d'Instagram: "No trobem molts investigadors. Nosaltres no volem ajudar només a la Lucía, sinó també a qualsevol persona que es pugui beneficiar tant de la investigació del Batten com d'altres malalties relacionades. Ens agradaria oferir aquest fons a algun hospital o investigador que tingui una línia d'investigació per a les malalties neuronals, neurodegeneratives...". "És una paradoxa. A Espanya tothom es queixa que no tenim diners per a investigar i a mi em falta el contrari: un investigador disposat a investigar sobre la malaltia de Batten" ha afegit el pare de família.

Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.

Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, X, Instagram i TikTok.