Fontcuberta, metge: "Al Vallès Occidental hi hauria uns 600 pacients amb postpòlio"

Carles Fontcuberta Sarrau (Barcelona, 1954) és un metge amb una trajectòria professional de 45 anys. Va cursar estudis universitaris de grau a l'Hospital Clínic de la Universitat de Barcelona i, posteriorment, es va especialitzar en medicina interna.Va exercir més de vint anys com a metge clínic i, es va interessar després per la consultoria i la gestió sanitària. Després de la seva jubilació l'any 2019, se li va presentar casualment la oportunitat conèixer de prop la realitat dels afectats de postpòlio, una malaltia que afecta les persones que van patir pòlio de petits. Això l'ha portat a estudiar sobre aquesta malaltia i, aquests anys d'investigació, s'han materialitzat en la publicació del llibre  Pospolio, la larga sombra del virus de l'editorial Caligrama. Ha estat reconegut amb el distintiu Talento Caligrama. Actualment, pertany al Club Rotary de Blanes i ha presentat el seu llibre a Sant Cugat aquesta setmana. 

La pòlio és una malaltia erradicada a l'Estat espanyol, però no al món. Per què està augmentant en el món?

Efectivament, una cosa és parlar de la pòlio a Espanya, que està erradicada des de fa 35-40 anys, i que, per tant, en principi forma part del nostre imaginari col·lectiu, sobretot de les persones de més edat. Però una altra cosa és parlar de la pòlio com a malaltia erradicada al món. Això no és veritat. Vam estar a punt fa uns anys, perquè només hi havia dos països, Afganistan i Pakistan, que estaven infectats i eren països endèmics.

El que va passar és que, a partir del 2016, va aparèixer una variant diferent del virus de sempre, el virus salvatge de la pòlio: el virus posvacunal. Quan una vacuna entra o s'administra a una criatura que no és immunocompetent, és a dir, que té algun dèficit immunitari, com ara malnutrició o malalties heredades de la mare, aquest virus, dins del cos de la criatura, muta, canvia i es converteix en un virus tan agressiu com el virus salvatge de la pòlio. Aquesta variant és la que s'ha trobat en diversos rius, com, per exemple, el riu Besòs a Barcelona, però també a rius d'Estats Units com Nova York, a Londres, a Israel i al Canadà. La nova variant no és el virus salvatge, però els seus efectes són exactament els mateixos. Actualment, en 41 països d'entre l'Àfrica i el sud-est asiàtic, hi ha rebrots d'aquesta malaltia de la pòlio que ja estava erradicada.

Això a nosaltres com ens ha de preocupar? 

Ens ha de preocupar, relativament, el fet d'infectar-nos perquè la població espanyola i catalana, específicament, tenim un nivell de vacunació prou significatiu. Tenim immunitat de grup i, difícilment, ens infectaran. Però sí que és veritat que tenim un entorn que no és molt tranquil·litzador, perquè, amb la globalització, ens podríem trobar a casa nostra alguna persona malalta que tingués algun dels símptomes que ens fes sospitar que aquella persona pot tenir pòlio. Per tant, més que patir en termes de si ens contagiaríem o no ens contagiaríem (això està bastant descartat), haurem de ser precavuts quan detectem algun símptoma d'una persona que ve d'un país estranger que pugui ser identificat amb els símptomes que provoca el virus de la pòlio.

Bàsicament, aquest és el tema. A Espanya difícilment hi haurà un cas de pòlio, però en el nostre entorn, a Àfrica i més enllà, al sud-est asiàtic, països dels quals rebem immigració, també hi pot haver persones portadores de la pòlio. Una altra cosa és la síndrome postpòlio

"En el nostre país, el fenomen migratori podria tenir alguna repercussió en aquesta malaltia"

Què és la síndrome postpòlio?

La pòlio és una malaltia infecciosa produïda per un virus que afecta sobretot a nens, mentre que el síndrom pospòlio és una malaltia neurodegenerativa que afecta a persones grans i que és una malaltia crònica, progressiva i és invalidant. Afortunadament, ningú es pot morir per una síndrome pospòlio. Va empitjorant la qualitat de vida del pacients amb períodes d'estabilitat força llargs i per tant no deixa de ser una malaltia crònica com en poden ser d'altres. I, evidentment, en tant que malaltia neurodegenerativa, tampoc infecta ningú.

En el nostre país, el fenomen migratori podria tenir alguna repercussió en aquesta malaltia. Com que la postpòlio només la pot tenir qui ha tingut la pòlio, si la pòlio va ser erradicada fa molts anys, difícilment tindrem pòlio. Però amb la immigració controlada, amb la immigració legal, que té com a finalitat moltes vegades el regroupament familiar, no seria descartable que la segona onada de persones d'aquella família que arriben al nostre territori poguessin tenir un síndrom postpòlio. Per tant, per la classe mèdica, pel conjunt dels sanitaris del país, a banda de la societat, també seria interessant que ho sapiguessin. Sobretot els sanitaris d'aquest país. És interessant que s'informin i es documentin  sobre el síndrome postpòlio perquè a la consulta s'hi poden trobar i, evidentment, no hi penses perquè la pòlio i la síndrome postpòlio no formen part
ni de la formació de grau, ni de la formació de posgrau dels nostres sanitaris. I això és una mica rellevant perquè, encara que és una malaltia poc freqüent, no deixa de ser un individu malalt que mereix el nostre respecte, la nostra atenció i el nostre reconeixement.

"Gràcies a la publicació del llibre Pospolio, la larga sombra del virus, estic promovent el coneixement social de la malaltia i, sobretot, promoure el coneixement en l'àmbit sanitari"

Per això ha escrit el llibre...

Gràcies a la publicació del llibre Pospolio, la larga sombra del virus, estic promovent el coneixement social de la malaltia i, sobretot, promoure el coneixement en l'àmbit sanitari. Ara mateix (30 de gener) acabo de donar una xerrada aquí a l'Hospital General de Catalunya, de la qual estic molt agraït que se m'hagi permès impartir-la.  I, bé, he percebut que la gran majoria dels professionals no estan massa informats de la realitat del que és la Síndrome Postpòlio. Encara que sigui una malaltia poc prevalent, no deixa de ser una malaltia interessant de conèixer i, sobretot, pels pacients que la tenen.

En què es diferencia, principalment la pòlio de la postpòlio?

La Pòlio és una malaltia que es pot prevenir amb vacunes. De fet, les campanyes de vacunació que s'han fet internacionalment han estat espectaculars. Parlem de vacunacions a 3.000 milions de nens i nenes al món. És a dir, brutal. I, per tant, és una malaltia que es pot prevenir. És a dir, dit d'una altra manera, si nosaltres avui, de cop, per un miracle, poguéssim vacunar a tots els nens del món, la Pòlio s'acabava en 10 minuts. No hi hauria Pòlio. Perquè és una malaltia prevenible amb vacunes. 

En canvi, la postpòlio és la conseqüència d'haver tingut la pòlio i apareix molts anys després en els mateixos individus. És a dir, no pot tenir pospòlio qui no ha tingut abans pòlio. Per tant, tens pòlio quan ets un nen petitet, a vegades amb mesos de vida, o dos o tres anys de vida, i 40, 50, 60 anys després, apareixen, novament, símptomes que recorden allò que et va passar. I d'això se'n diu Síndrome Postpòlio.

Quins símptomes té?
Debilitat muscular, a vegades atròfia muscular, dolors generalitzats, una fatigabilitat molt important, que vol dir una pèrdua de les capacitats per fer el que feies abans. Abans podies pujar una escala i, de cop i volta, al cap d'uns mesos de començar a tenir símptomes més o menys inespecífics, et trobes que ja no pots pujar aquelles escales que abans pujaves amb normalitat. O treies a passejar el gos, feies tres mansanes i ara ja no pots.

Són símptomes que es poden confondre amb altres malalties?

Absolutament. Per això és molt important la pregunta:  "vostè va tenir polio de petit o no?" Perquè si la resposta és no, ja pots oblidar-te i anar a buscar altres malalties com la fàtiga crònica, la fibromialgia, malalties oncològiques, malalties inflamatòries cròniques, malalties autoimmunes, que n'hi ha moltes que tenen símptomes similars. Fins i tot, en aquest moment, el COVID persistent. 

I com es pot diferenciar la postpòlio de la degeneració pròpia de l'edat?
Excel·lent pregunta. Doncs mira, tenim una prova que és l'electromiografia. És la prova que ens permet fer el diagnòstic en la majoria dels casos. En un alt percentatge de casos l'electromiografia és l'element diagnòstic. Però, esclar, per demanar una electromiografia, has de pensar en la malaltia, perquè si no, no l'hi demanes. I aquest és un dels problemes que tenim, que la poca formació mèdica sobre aquest aspecte i la poca informació mèdica sobre aquest aspecte fa que ja moltes vegades ja no li demanis amb el malalt una electromiograma.

"La pòlio és una malaltia infecciosa i la postpòlio és una malaltia neurodegenerativa"

Però, efectivament, tenim una prova, i només aquesta, l'electromiografia, Aquí no valen ni tacs, ni pets, ni biòpsies, ni analítiques. Estem a la recerca d'algun marcador específic que ens digui: "mira, a vostè li hem fet una anàlisi i vostè té Pospolio, o té la síndrome Postpòlio". De moment, això no és així i ens hem de basar en l'anàlisi clínic. Hem de preguntar-li al malalt si va tenir pòlio de petit. Si tu li preguntes a una persona
si va tenir pòlio de petit, a partir d'aquí ja pots començar a lligar fils i a fer un examen físic més fi i unes preguntes d'història clínica ja més orientades. I si a més li fas un electromiograma i és positiu, ja tens el diagnòstic de síndrom Pospolio.

Entesos, jo pensava que quan una persona agafava la pòlio de petit ja la tenia durant tota la vida...
No, no. Quan tu tens una Polio de petit el que et pot quedar per sempre són seqüeles mecàniques. És a dir, si un nen petit quan té dos o tres anyets ha d'anar amb una crossa per caminar o amb un bastó o amb un aparell ortopèdic o l'han operat tres o quatre vegades per modificar-li aquella discapacitat, això comporta coses. És normal. Si tu vas coix durant vint anys acabaràs tenint problemes mecànics de l'aparell locomotor. Pots tenir una hèrnia discal, una desviació de columna, tendinitis, artòsia de cadera, osteoporosi... És a dir, hi ha tota una sèrie de coses que són conseqüència d'haver tingut una pòlio. Però no són una malaltia com a tal. La pòlio és una malaltia infecciosa i la postpòlio és una malaltia neurodegenerativa.

Per tant, la postpòlio no és infecciosa...
No, no, la postpòlio no és gens infecciosa. La postpòlio és neurodegenerativa. És com un Parkinson, salvant totes les instàncies perquè no hi ha cap comparació. Ho dic en el sentit que és una malaltia de gent gran, crònica i neurodegenerativa. L'avantatge és que d'això no es mor ningú. Això és molt important. I l'altra avantatge és que evoluciona lentament en períodes llargs d'estabilitat. Per tant, qui és diagnosticat de síndrome postpòlio pot pensar, o ha de saber, que allò no anirà a millor, però pot anar molt a poc a poc a pitjor. Pot anar empitjorant la seva qualitat de vida.  Però com que això passa en persones grans, evidentment es pot confondre en l'evolució pròpia de l'edat de la persona. Per això, és molt important conèixer bé la malaltia per fer un diagnòstic precis, molt fi, amb una història clínica molt orientada i molt ben feta.

"A Catalunya, crec que les estimacions parlen de 5.000 o 6.000 persones que van patir pòlio, de les quals moltes d'aquelles poden tenir síndrome postpòlio i la majoria no estan diagnosticades"

La postpòlio sí que podria aparèixer a l'Estat espanyol, oi?
La postpòlio la tenim a Espanya. De fet, a Catalunya, crec que les estimacions parlen de 5.000 o 6.000 persones que van patir pòlio, de les quals moltes poden tenir síndrome postpòlio, i la majoria no estan diagnosticades. Perquè el metge ho desconeix o perquè el malalt ja ho té tan assumit i pensa que es fa gran i que és normal sentir-se malament o tenir dolors. O, fins i tot, si arriba a la consulta una persona de 78 anys que diu que té dolors, que està cansat, que no dorm bé, que està amb un baix estat d'ànim, si no penses en la pòlio ni en la postpòlio, en què et quedaràs? En què la persona és gran, en què s'ha fet gran, en què deu tenir una mica d'artrosi, en què potser té... Però no vas orientat cap a una malaltia com el síndrome postpolio.

I que tenim per curar la malaltia?
No tenim moltes coses que oferir-li, fora de la fisioteràpia i la rehabilitació. No hi ha fàrmacs, no hi ha coses que siguin contundents. Prens aquesta pastilla i et trobaràs millor. Això no va exactament així amb aquesta malaltia. Per tant, tot això confereix el fet que és una malaltia poc prevalent, que no li podem oferir grans coses al malalt. Tot això fa que perdi un cert interès pel col·lectiu mèdic, també. Però el que és molt important,
-i ho dic perquè jo ho he viscut amb alguns pacients,- és el sol fet de dir-li: "miri, vostè no és que estigui malament del cap o s'inventi coses, és que va tenir una polio de petita i ja ara, 70 anys després, els símptomes que té estan relacionats amb allò.

El més important és que ell sàpiga que té síndrome postpolio. Et puc dir, per la meva experiència, que quan un malalt passes a dir-li "vostè té una síndrome postpòlio perquè va tenir la pòlio de petit. Li hem fet un eletromiograma i és positiu. No podem fer gran cosa per vostè, però vostè no està malament del cap". Això sol, ja és molt tranquil·litzador. I si, a més li dius, que no es morirà d'això... No mata ningú la síndrome postpòlio.

És una cosa bastant característica que el malalt quan va al metge ni sàpiga, ni recordi amb el malalt que va tenir la pòlio. Perquè el malalt ho té normalitzat. És com un nen que neix sense la visió d'un ull, per dir-ho d'alguna manera. Doncs la seva vida ja és amb un ull, no amb dos. I, per tant, aquí, l'important seria que la formació dels professionals sanitaris i la informació de la societat permetessin anar avançant cap al diagnòstic d'una malaltia que està clarament infradiagnosticada.

"La síndrome postpolio ha estat més de 135 anys sense ser reconeguda"

Què recomana als professionals?
Als professionals els recomano primer que s'informin d'aquesta malaltia i que, quan fan un interrogatori, en una història clínica amb un pacient, tinguin present, quan hi hagi alguns elements que ho facin pensar, en fer-li la pregunta del milió: Vostè va tenir polio de petit? Perquè si la resposta és:  "sí,  jo vaig tenir polio de petit", automàticament tu ja pots anar orientant aquella història clínica cap a buscar si aquell senyor té una síndrome postpòlio. Però, per això, cal ser-ne conscient de l'existència de la malaltia. La síndrome postpolio ha estat més de 135 anys sense ser reconeguda. Des que uns francesos l'any 1875 van dir que això podia ser fins que l'Organització Mundial de la Salut ho reconeix el 2010. Per tant, li ha costat molt ser reconeguda com una malaltia, com un quadre nosològic propi. I per tant, hem d'intentar que arribi a la gent. Hauríem d'intentar que les facultats de medicina ho expliquessin. Hem de procurar que hi hagi persones que s'interessin per aquesta malaltia. Però clar, què passa? Que en ser una malaltia poc freqüent, més aviat rara, amb poques coses que oferir-li al malalt, més que un suport psicològic, un suport sobre la qualitat de la seva vida, un suport sobre hàbits de vida, alguns aspectes fisioterapèutics, etcètera, té poc interès. Tot i que el suport psicològic que li podem oferir és molt important.  Quan li dius a un malalt de postpòlio que pateix la malaltia,  ja està psicològicament més confortable.

Cal més difusió...

Hi ha una labor humana a fer i fa uns quatre anys que m'hi dedico des del Rotary, una entitat d'ajuda humanitària a nivell internacional a la qual pertanyo.  Des del Rotary, incentivem el coneixement i que la gent del carrer conegui que hi ha una cosa que es diu síndrome postpòlio, a banda d'explicar que la pòlio no és una malaltia erradicada al món, com a vegades pensem. Vam estar a punt d'erradicar-la al món, però no l'hem aconseguit erradicar. Actualment, hi ha 40 països al món que comuniquen casos de pòlio.

I com podríem informar d'això, però sense caure en el discurs de la por i en desconfitar de la gent del nord d'Àfrica?

La primera cosa que hem de dir és que la postpòlio no és una malaltia infecciosa.

Però la pòlio sí...
No poden venir malalts amb pòlio, i si venen malalts amb pòlio, tenim un sistema de salut amb una vacunació obligatòria i tenim immunitat de grup. Imagina't que un nen s'infecta de pòlio a Nigèria i el mateix dia que s'infecta de pòlio, quan encara no té símptomes, agafa un avió i ve a Espanya i es posa amb febre o té una paràlisi o el que sigui. Aquell nen no transmetrà la malaltia a ningú perquè els receptors del país estan tots vacunats. Amb un nivell de vacunació de grup per sobre del 90% nosaltres no hem de patir d'infectar-nos. El que sí que hem de ser és conscients que la pòlio no és una malaltia erradicada al món. I l'altra cosa és que un malalt d'aquí o de fora que vingui amb postpòlio, si ve amb una síndrome postpòlio, no pot contagiar la malaltia.

Ara, si fossin molts, que no és el cas perquè és una malaltia poc prevalent, qui hauria de tenir més preocupació seria el sistema sanitari perquè vindrien molts malalts i augmentaria la pressió sobre els serveis assistencials del sistema. Però és que estem parlant d'una malaltia poc però prevalent. Per això, és una malaltia que requerirà molt de temps d'anar-la explicant. Entrevistes com aquesta i d'altres que hauríem d'anar fent, augmenten la sensibilitat, però en cap cas la por. Perquè de la pòlio estem coberts i la postpòlio no infecta. La postpòlio és similar a si tinguéssim una persona que va en cadira de rodes perquè ha tingut una lesió medul·lar per un accident de moto.  Per tant, por, zero. 

Per tant, un pacient que ha patit pòlio i té 60 anys hauria d'anar al metge i dir-li... 

Si no té símptomes, no.

"La postpòlio autòctona té 15 o 20 anys més de recorregut"

I per anar acabant, si l'única manera que creix la postpòlio és a través dels immigrants de països d'origen, pràcticament no tindrà efecte...

Sí, però fixa't que l'últim cas de pòlio que vam tenir a Espanya és del 1989. Si a aquella persona última li afegim 50, 60 o 70 anys fins que aparegui la síndrome postpòlio, ens anem al 2030 o més enllà. L'autòctona té 15 o 20 anys més de recorregut.

D'altra banda, tingues en compte que sobre aquest tema de la immigració i la postpòlio no hi ha res publicat. És una suposició meva, fonamentalment. Però crec que té sentit. Té sentit que, en un país que rep immigrants legals i, a més, amb una política de reagrupament familiar, com és el cas d'Espanya, quan aquella persona que ha vingut aquí ja té papers, treballa i està integrada a la societat civil catalana, truqui als seus familiars perquè aquí ara estem tranquils i estables. I aquest fet pot provocar que alguna d'aquestes persones pugui tenir síndrome postpòlio perquè, de petit, va patir pòlio. Per tant, el sistema sanitari ha de conèixer aquesta realitat. Poc prevalent, cert. Però, al Vallès Occidental, on estem situats ara, estaríem parlant d'uns 600 pacients amb síndrome postpòlio. I quan preguntes als hospitals de la zona quants malalts tenen, segur que no sumen 600. Per tant, hi ha un alt infradiagnòstic. Hi ha molta gent que ho passa per alt perquè ja és gran, perquè s'ha fet gran, perquè no sé què; El mateix malalt no associa la pòlio amb la postpòlio, perquè fa molts anys d'això i el metge tampoc sap gairebé de què va el tema. I així tenim un nivell d'infradiagnòstic molt alt.

I sobre el rebrot de la pòlio al món... Hem après alguna cosa del què hem fet malament per revertir la situació?

Sí, hi ha diverses coses... Per exemple, saps ara el cas de Gaza, no? Arrel de la crisi d'Israel amb Gaza va haver un rebrot... El virus de la pòlio és un virus que es contagia per via digestiva, no és un virus respiratori. Per tant, totes les condicions de poca salubritat ho facilitaen. I si a això hi afageixes, que segurament si estàs en un país amb guerra, vacunar el teu fill no és una prioritat, fa que hi hagi menys vacunes. Com a conseqüència de tot això, ja s'ha detectat un cas d'un nadó de pocs mesos amb una paràlisi en una cama per culpa del virus de la polio. De fet, el propi exèrcit israelí es va vacunar quan ja vam veure que hi havia algun cas de polio. Es van vacunar immediatament tots els soldats per evitar contagiar-se. El que sí que hem après és que la causa d'aquest rebrot en els països africans és una causa que té a veure amb l'administració de la vacuna oral. Hi ha molta recerca en aquest moment que pretén crear unes vacunes que, tot i ser orals, siguin més estables i impedeixin la mutació genètica del virus, que és al final el que acaba desencadenant aquesta pòlio.

Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.

Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, X, Instagram i TikTok.