Subscriu-te al butlletí
Facebook
X
Instagram
YouTube
WhatsApp
Telegram
TikTok
Fa uns mesos, el TOT Sant Cugat explicava la història d'una nounada santcugatenca que patia la malaltia de l'Epidermòlisi ampul·lar, coneguda en el llenguatge popular com a malaltia de la pell de papallona, que afecta 1 de cada 500.000 persones al món. En aquell reportatge s'analitzava la situació del nadó i la de la seva família, a qui li era molt difícil fer front a totes les despeses que generaven tots els medicaments que necessitava l'Ariadna -així es diu el nadó- per rebre regularment les cures necessàries.
Els problemes econòmics
De fet, des del Departament de Salut de la Generalitat explicàven el següent sobre les cures de la malaltia de la pell de papallona: "Els pacients afectats necessiten l'ús diari i constant de productes sanitaris, tant per al tractament de la seva simptomatologia com per a la prevenció i tractament de les infeccions; l'accés als quals varia en funció del tipus de productes". És a dir, que hi havia productes que cobria la sanitat pública, però n'hi havia d'altres que no.
Per la seva banda, el pare del nadó, Òscar Martínez, assegurava que les unitats bàsiques d'aquests productes sumen un preu total de 259 euros, que es multiplica a mesura que a la família se li acavaben les provisions i n'havia de comprar més. "Una família amb un nivell econòmic alt potser pot fer-hi front, però nosaltres no ens ho podem permetre", explicava Òscar Martínez. "Econòmicament no podem fer-hi front, hem calculat que cada 6 mesos ens gastarem 20.000 euros i no podem", afegia.
El canvi de situació
Doncs bé. Ara, prop de mig any després, la situació de la família ha canviat gràcies al fet que s'ha aprovat una llei, per la qual és el Departament de Salut qui es fa càrrec dels costos dels medicaments necessaris per a les persones amb aquesta malaltia: "La qualitat de vida de l'Ariadna segueix sent la mateixa, perquè fèiem l'impossible per pagar els medicaments, però nosaltres estem molt més tranquils", explica el pare del nadó.
En aquest sentit, el TOT Sant Cugat ha tingut accés a la resolució que canvia la situació: "Així mateix, el Servei Català de la Salut (CatSalut) considera necessari millorar les condicions d’equitat i garantir la qualitat en l’accés als medicaments tòpics i productes sanitaris necessaris per a les cures, consolidar els mecanismes de seguiment, vigilància i supervisió, així com garantir l’òptima utilització i adequació dels recursos i de l’atenció farmacèutica", s'apunta en la resolució, que afegeix: "Atenent a aquestes finalitats, es considera necessari establir un procediment per a l’accés, la prescripció, la dispensació, el seguiment i la facturació dels medicaments tòpics i productes sanitaris requerits per als pacients afectats d’epidermòlisi ampul·lar hereditària atesos en règim ambulatori en els hospitals del sistema sanitari integral d'utilització pública de Catalunya (SISCAT)".
D'altra banda, Òscar Martínez, destaca també la millora dels serveis al CAP de Valldoreix: "Els professionals del CAP han rebut una formació, s'han implicat i han posat interès per formar-se i tenen més coneixements per fer les cures", afirma.
Implicació
Després de viure el cas en primera persona, la família ha decidit implicar-se, i ara forma part de l'Associació DEBRA, que lluita per aconseguir recaptació per a la investigació de la malaltia de la pell de papallona, i sota la qual Òscar Martínez té la voluntat d'organitzar diferents actes, activitats i esdeveniments a Sant Cugat per recaptar fons: "Volem que el poble de Sant Cugat s'impliqui en això", apunta. "Tenim la voluntat que s'entengui què és aquesta malaltia", afegeix.
De totes maneres, assegura que ha intentat contactar amb l'Ajuntament per buscar ajuda en aquest sentit, i no ha rebut la resposta desitjada per part del consistori. Martínez espera que amb el nou mandat tingui l'oportunitat de transmetre les seves idees i inquietuds a l'equip de Govern.
De fet, l'Associació DEBRA ha creat un grup al web teaming.net, a través del qual es poden fer aportacions, des d'1 euro al mes, per poder recaptar fons en la lluita contra aquesta malaltia.