Grup TEA Sant Cugat: "Volem donar visibilitat al TEA, normalitzar-lo"

Un grup de pares i mares de nens i joves amb trastorn de l'espectre autista (TEA) s'ha constituït com a associació a Sant Cugat amb l'objectiu de fer més visible aquest trastorn i treballar per a la plena integració d'aquests joves en la vida social. Parlem amb els tres caps visibles del Grup TEA Sant Cugat, la seva presidenta, Adelaida Soler; la secretària, Lluïsa Gallego, i el tresorer, Carles Sanjuán.

Segons l'Organització Mundial de la Salut, el TEA és un trastorn generalitzat del desenvolupament, de caràcter crònic i sever, que implica l'alteració qualitativa del desenvolupament social i comunicatiu, interessos restringits i estereotipats producte de la rigidesa mental i comportamental. No porta associat retard mental o retard greu del llenguatge. També es defineix com a ceguesa mental.

Com es manifesta el TEA?

Adelaida Soler: Quan parlem del TEA parlem del trastorn de l'espectre autista, és a dir, d'una gamma molt àmplia de manifestacions de l'autisme. Hi ha nens molt diferents dintre del TEA, cada persona és completament diferent.

Lluïsa Gallego: És una àmplia gamma de trets, però les persones que el pateixen tenen en comú que els costa relacionar-se. No entenen l'entorn, o si més no, tot l'entorn.

A. S.: Coses que a nosaltres ningú ens explica, com per exemple, com funcionen les coses, o identificar un soroll... A ell,s o els ho expliques, o no ho entenen. Hi ha persones que s'alteren molt, perquè no saben què està passant al seu voltant, i acostumen a tenir reaccions que la gent no entén.

L. G.: A vegades això també entra molt en el camp de les emocions, de les relacions personals. No entenen si l'altra s'enfada, o està content, el perquè. Ho han d'anar aprenent, i practicant, i s'ha de treballar molt perquè puguin aprendre-ho. I a vegades ho aprenen en un tipus de situacions, però quan els poses en un ambient nou, continuen estant despistats.

A. S.: Són persones que no acaben d'encaixar, persones que se senten molt soles perquè no són enteses, ni ells tampoc acaben d'entendre els altres. Moltes vegades es queden aïllades.

Carles Sanjuán: D'altra banda, els trets autistes poden estar presents en molts altres problemes. El fet de tenir trets autistes és comú a molts trastorns.

Quina incidència i quina visibilitat té el TEA?

A. S.: Jo crec que passa bastant desapercebut. Això ens ho trobem amb pares quan parlem: no és una cosa molt visible. La persona pot tenir aquestes dificultats, estar patint, i no és detectable, perquè no hi ha uns trets que ho identifiquin clarament.

L. G.: A vegades es pot confondre amb altres coses. Et diuen: Ui aquest nen, quines rabietes fa, no? És un consentit, està molt malcriat. I després resulta que quan és més gran, et diuen que té TEA. Això des del punt de vista familiar, personal, és un càrrec de consciència. I per això ens hem ajuntat, perquè qui més qui menys hem arrossegat aquests sofriments familiars i personals, i compartir-ho amb els altres ens ajuda moltíssim.

Sou tots pares de nens o adolescents que tenen TEA.

L. G.: De totes les edats, des dels 4 fins als 18 anys, o més.

C. S.: Ara mateix són 22 famílies que estem en contacte, perquè tot just ens estem començant a formar com a associació.

I com va sorgir la idea de fer un grup de pares?

C. S.: La iniciativa va ser bàsicament de l'Adelaida. Ens vam començar a reunir gent que en alguns casos ens coneixíem en algun àmbit, bàsicament en l'àmbit terapèutic. I d'aquests contactes vam passar a la possibilitat d'associar-nos, de fer un grup. Vam començar a fer unes reunions per posar-ho en marxa. Ens vam donar a conèixer el Dia Mundial de l'Autisme i hem anat sumant gent a aquest projecte.

I la idea quina és? Què voleu abordar amb la creació d'aquest grup?

C. S.: D'entrada hem de començar a crear comissions, buscar i recopilar informació de tots els treballs que s'han fet, estudis, tot allò que ens pugui ajudar, com a famílies, per poder tirar endavant aquests nens, que tenen uns problemes molt importants i que moltes vegades fins i tot nosaltres no sabem com tractar-los.

A. S.: I donar-nos suport. Perquè on no arriba un, arriba l'altre.

Què reivindica el Grup TEA?

A. S.: Més que reivindicar, el que volem és treballar amb xarxa amb tots els grups juvenils, infantils, culturals, per donar a conèixer les característiques d'aquests nens, perquè sàpiguen què fer.

C. S.: Tot el que faciliti la integració social d'aquests nens. Tenim uns nens que tenen uns greus problemes d'integració. El que hem de fer és facilitar eines als nens, però també als possibles “integradors”. Han de tenir eines per saber com rebre a aquests nanos, com se'ls ha de portar i com se'ls ha d'integrar.

L. G.: Molts d'aquests nanos ja participen en entitats. Però clar, depenen exclusivament de la predisposició dels monitors que els toquin. El tema és que això suposa una càrrega tant pel monitor com pel pare o mare, que ha d'anar a explicar tot al monitor. Si això fos més conegut, si estigués més normalitzat, no passaria.

C. S.: Sobretot el que cal és entendre'ls i que sàpiguen integrar-los, sigui en una entitat o a l'escola.

Per tant, estem parlant de tots els àmbits, també de l'escolar.

C. S.: Pensa que normalment aquests nanos són mal entesos, són mal classificats. I a vegades, tot el que costa, es tendeix a apartar. S'han de poder integrar, però requereix un esforç de totes les parts.

A. S.: Hi ha coses que són molt visibles, com per exemple si una persona va amb cadira de rodes, es posen rampes. Però n'hi ha que són més invisibles. Un nen autista no es veu. Potser notes alguna cosa però no passa res. Però sí que passa, o pot passar. I ho has de saber que pot passar, i que no passa res si passa.

També trencar amb estereotips, no?

A. S.: Exacte! El que volem és normalitzar el TEA.

Alguna acció concreta que vulguin fer com a associació en un curt o mitjà termini?

C. S.: En principi aquest treball en xarxa, donar visibilitat al TEA i donar a conèixer el grup. Perquè al final som un grup de famílies que el que volem és ajudar-nos els uns amb els altres, compartir informació, recursos...

L. G.: També tenim un grup paral·lel dins el grup que fa sortides.

C. S.: Clar, és el que dèiem, som una sèrie de pares amb uns nanos que a vegades, desgraciadament, pateixen una soledat, perquè són incompresos per altres nens del seu entorn. Ells a mesura que es fan grans acostumen a quedar-se despenjats. I com que som un grup de pares amb aquesta problemàtica comuna, el que fem és ajuntar-nos. Les relacions entre ells acostumen a ser més senzilles, no sempre, però acostumen.