Subscriu-te al butlletí
Facebook
X
Instagram
YouTube
WhatsApp
Telegram
TikTok
Més de 15.000 persones a Catalunya estan diagnosticades amb Covid Persistent. Esgotament, ofec, tos, palpitacions, dolor muscular, insomni o dificultats cognitives són alguns dels símptomes que pateixen i que es mantenen anys després de contraure la malaltia. Es calcula que els afectats podrien ser més de 240.000 catalans, ja que el diagnòstic no és clar i tampoc hi ha tractament.
En parlem amb la santcugatenca Begoña Pugés, que denuncia la "invisibilitat" i "abandonament" que han patit al llarg dels anys i com li ha canviat la vida. Forma part del col·lectiu d'afectats pel Covid Persistent de Catalunya, amb qui es pot contactar per correu electrònic.
Quin és el seu cas?
Vaig contreure la Covid al gener del 2021. A la feina ens vam contagiar moltes persones, unes nou o deu, i mentre la resta es recuperava, jo continuava malalta. Amb el pas dels mesos, els símptomes no desapareixien. La meva metgessa de capçalera ja va sospitar que podria ser Covid persistent, una condició que en aquell moment començava a ser coneguda. I així va ser, ara fa quatre anys i dos mesos que tinc el diagnòstic.
Quin és l'impacte i els símptomes?
L’impacte ha estat a diferents nivells: físic, mental i psicològic. Al principi tenia fins a 40 símptomes diferents, però els principals que persisteixen són la fatiga extrema, els dolors musculars i articulars, i les dificultats cognitives, com la boira mental, que implica un pensament més lent i dificultats a l'hora de parlar, de memòria i concentració. També he tingut afectacions intestinals, dermatològiques i una inflamació general del cos que ha derivat en complicacions addicionals. És molt sistèmic, pot afectar qualsevol òrgan. Per exemple, he perdut visió en un ull i he hagut de passar per dues operacions. Fa cinc mesos vaig estar ingressada per una miocarditis i una pericarditis. El meu cos està constantment inflamat i van sorgint noves complicacions.
Abans de la Covid, havia tingut algun problema de salut similar?
L'únic que tenia era una malaltia autoimmune, l’hipotiroïdisme, que pot afectar l'energia, però d'una manera molt diferent de la fatiga que tinc ara. Encara no se sap exactament quines són les causes de la Covid persistent, però hi ha tres realitats, però no se saben les causes: una persistència viral en algun òrgan (com l’intestí o el cervell), una inflamació generalitzada del cos i una desregulació del sistema immunitari. El problema és que encara no es coneix el mecanisme exacte que ho provoca.
Pugés: "Va ser un cop molt dur, em va deixar feta pols"
Com va ser el moment del diagnòstic?
Ja sospitava que tenia Covid persistent. Em van derivar a Medicina Interna, la doctora em va dir amb total honestedat: "No sé per què t'han fet venir. No et puc ajudar, no en sabem res". Va ser un cop molt dur, em va deixar feta pols. Em vaig sentir completament sola. Amb el temps, van començar a organitzar millor l’atenció i vaig aconseguir ser atesa per un metge de referència en Medicina Interna. Vaig demanar entrar a l'única unitat especialitzada en Covid de Catalunya, a Can Ruti, al juny de 2021. I em van atendre al maig de 2024.
Com va canviar l’atenció quan finalment vas arribar a Can Ruti?
Va ser un canvi radical. Durant tres anys, jo havia d'explicar als metges què era la Covid persistent i quines preguntes m'havien de fer. A Can Ruti, en canvi, ells ja sabien què preguntar i com abordar la malaltia. També em van ajudar a entendre que era una condició crònica. Jo pensava que si m’esforçava molt, em curaria. Vaig intentar tornar a la feina progressivament al cap de deu mesos de baixa, però quan treballava els cinc dies de la setmana, la meva vida es reduïa a això: treballar i arribar a casa esgotada i no podia fer res més. No tenia vida personal ni social, ni familiar ni d'oci. A Can Ruti em van fer veure que potser no podria treballar mai més i que calia prioritzar la meva qualitat de vida. M'han ajudat en tot aquest procés a través també de suport psicològic per poder suportar-ho.
Com vas viure aquests tres anys fins que vas ser atesa a Can Ruti?
Amb una sensació de solitud, indefensió i abandonament. És majoritària en tots els casos. Per sort, vaig trobar un col·lectiu de persones amb Covid persistent que em va fer veure que no estava sola. Anava de metge en metge per tractar cada símptoma per separat, però els especialistes tractaven cada símptoma per separat. Quan els hi deies covid persistent, amb sort no et feien cas. Però l'habitual és que et diguin que no existeix o que és psicològic. En exàmens mèdics no es veu cap indicador de la covid persistent. Es diagnostica per símptomes i, com que són molt variables, és complicat que ho entenguin. A més, com que la majoria de persones afectades són dones d’entre 40 i 60 anys, molts metges ho atribuïen a la menopausa, l’ansietat o la depressió. Hi ha biaix de gènere. La realitat és que la nostra ansietat prové del malestar constant i de l’abandonament mèdic.
Pugés: "Els mateixos metges em deien que seguís. I em trobava molt pitjor"
I què feia?
Volia sortir-ne, lluitava contra la malaltia, intentava fer exercici i portar una vida normal, però tot això m’empitjorava. Vaig viure-ho amb molta tossuderia. Els mateixos metges em deien que seguís. I em trobava molt pitjor. No em van saber aturar i m'ha portat a l'extrem de rebentar i no poder més. Des d'octubre de 2024 estic de baixa.
Ara que és conscient que la seva malaltia és crònica, com ho afronta?
Al principi va ser un alleugiment, perquè em van parlar malament. Em van dir que fer més activitat anava en contra de la malaltia. No em va agradar el que em deien, però vaig entendre que havia d'acceptar-ho i treballar-ho psicològicament. I estic en aquest procés. I no em van dir això i ja està, em van ajudar en el procés psicològic. Estic en procés d'acceptar que la meva vida no serà com abans. Això no vol dir resignar-se, sinó trobar un nou equilibri per poder viure amb la malaltia d’una manera digna.
La unitat especialitzada ofereix algun tipus de tractament?
No hi ha cap tractament que estigui validat científicament a dia d'avui. Per sort, s'estan fent estudis amb diferents substàncies químiques i medicaments. Per exemple, a Can Ruti han iniciat un estudi amb una substància que s'aplicava habitualment en tractaments contra el càncer, i ara s'està provant en pacients amb Covid Persistent. Però, de moment, no hi ha un tractament específic. Només es treballa amb tractaments pal·liatius per als símptomes, ja que moltes vegades no se'n coneixen les causes exactes.
Recentment, s'ha commemorat el Dia Internacional de la Covid Persistent.
Sí, des de fa un parell d'anys, el 15 de març es celebra el Dia Internacional de la Covid Persistent. Aquest any ens hem unit diverses associacions europees per fer un manifest conjunt amb una sèrie de reivindicacions. La més important és la necessitat urgent de tractaments. Durant els primers anys reclamàvem assistència i estudis; ara exigim tractaments. La cronicitat d'aquesta malaltia és molt dura, i com més temps passi sense una solució, pitjor estarem. A més, cal més inversió en recerca, perquè sense finançament no es poden fer avenços. I, en tercer lloc, un acompanyament a nivell sanitari i assistencial. No podem anar a qualsevol metge o a Urgències, que és un calvari, i que ens diguin que desconeixen la Covid Persistent o que no existeix. Ens posa en perill i psicològicament ens destrossen. Hi ha d'haver un protocol a tot el territori. Amb diagnòstic, hi ha unes 13.000 afectats a Catalunya, però poden ser moltes més perquè no es diagnostica.
Pugés: "No pot ser que vagis a Urgències i un metge et pregunti què és la Covid Persistent"
Avui en dia, quan va a Urgències o al metge, encara rep aquests comentaris?
Com molts, hem après a no anar a Urgències, perquè ens miren i ens tornen. Fa uns mesos hi vaig haver d'anar per un tema del cor, però quan vaig explicar a la resident el tema de Covid Persistent, no en sabia res. No pot ser que vagis a Urgències i un metge et pregunti què és la Covid Persistent. A tothom li ha passat. Això vol dir que el sistema sanitari de Catalunya no ho està fent bé.
Quin impacte té la Covid Persistent en l'àmbit laboral?
És un desastre. Jo vaig tenir sort perquè treballo per a una administració pública i van estar al meu costat. Però la mútua laboral, en aquell moment, havia de pagar les baixes per Covid i el meu diagnòstic inicial era Covid, perquè el diagnòstic de Covid Persistent no existia. Durant deu mesos, vaig tenir el diagnòstic de Covid. I en dos mesos, van demanar l'alta obligatòria. Molts afectats han estat donats d'alta obligatòriament per l'ICAM, encara que no estaven en condicions de tornar a treballar. Moltes persones han perdut la feina perquè no podien rendir, fos per problemes físics o cognitius. I altres s'arrosseguen per treballar. La Covid Persistent està portant a la precarietat i la indefensió social. S'ha de donar a conèixer aquesta situació. No som invisibles i existim.
Tenen la sensació d'estar oblidats?
Sí, som invisibles. Som altres víctimes de la pandèmia, però ningú en parla. La majoria de nosaltres vam passar la Covid de forma lleu o moderada a casa, però després ens vam quedar amb seqüeles que han canviat la nostra vida. A més, amb cada reinfecció apareixen nous casos de Covid Persistent. És un problema que va en augment, i necessitem que es reconegui i es prenguin mesures urgents.
Quina importància tenen les entitats i les associacions en el context de la Covid persistent?
Jo, al cap de tres mesos de passar la Covid, em vaig trobar completament sola i a través de les xarxes socials vaig descobrir aquest col·lectiu. El sentiment és de "no estic sola" i és fonamental. En el meu cas, també em va ajudar a relativitzar la meva situació, perquè hi havia persones molt pitjor que jo. Aquest contrast em va fer prendre consciència de la meva situació i valorar el que encara puc fer. També és molt important el suport emocional que ens donem. Per exemple, un dia vaig anar a una reumatòloga privat per si em podia donar més respostes i la resposta va ser que la Covid Persistent era una moda. Quan t'enfrontes a professionals que neguen la malaltia o et fan sentir que el que tens no és real, compartir aquestes experiències amb persones que han viscut el mateix és molt reconfortant. I a nivell col·lectiu, la unió ens dona força. Individualment, perdem molta energia, tant física com mental, però si sumem esforços podem mobilitzar-nos i reclamar els nostres drets i fer força.
Pugés: "La malaltia suposa una renúncia a la vida"
Ara que han passat quatre anys, quin impacte ha tingut la Covid persistent en la seva vida?
L'impacte ha estat molt gran. La Begoña que era l'1 de gener del 2021 no té res a veure amb la Begoña que soc ara. En l'àmbit laboral, ja ho he explicat: ara mateix no puc treballar. Però a nivell familiar i social tampoc. Quan treballava, la meva energia es consumia del tot a la feina i no em quedava res per a la vida familiar o social amb amics, pràcticament han desaparegut. Abans era molt activa: m'encantava la muntanya, l'esquí, el senderisme. Ara tot això és un luxe per a mi. Ho intento, però si forço el meu cos, el pagament posterior és molt gran, amb setmanes de malestar. La malaltia suposa una renúncia a la vida. Això no vol dir que la vida que pugui portar ara no pugui ser satisfactòria, estic en aquest procés d'aprenentatge.
Com ho gestiona l'entorn familiar i social?
És complicat per l'entorn entendre aquesta malaltia. Com que no vaig amb crosses, sovint la gent em diu: "No fas mala cara", i per dins penso: "Si sabessis com em sento ara mateix i l'esforç que faig per estar aquí...". La Covid persistent és una malaltia invisible i costa que els altres entenguin que el que feia abans, simplement, ja no ho puc fer. Ara, per anar a un sopar o a una trobada, haig de fer un esforç i el dia següent o posterior, haig de descansar tot el dia. Ara la meva vida consisteix a gestionar les meves energies.
Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.
Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, X, Instagram i TikTok.