Sala: "El Parkinson destrossa la vida de les famílies, l'altera completament"

El Parkinson és una malaltia neurodegenerativa. L'any 1817, el doctor anglès James Parkinson la va descriure per primera vegada. En aquests 200 anys la investigació científica ha evolucionat molt pel que fa a la malaltia, però, a dia d'avui encara se'n desconeixen les causes de la malaltia.

Tot i que no hi ha una xifra clara pel que fa a la prevalença de la malaltia, es calcula que a l'Estat espanyol hi ha unes 100.000 persones afectades. El Parkinson afecta tant a homes com a dones, i, tot i que sovint es tendeix a pensar que afecta a persones majors de 65 anys, cal destacar que el 30% dels diagnositcats és menor de 65 anys. D'aquests, un 15% té entre 45 i 65 anys i el 15% restant, té menys de 45.

Amb motiu del Dia Mundial del Parkinson, que se celebra aquest dimarts, 11, d'abril, entrevistem al president de la delegació santcugatenca de l'Associació Catalana per al Parkinson, Esteve Sala.

Què fa l'associació per a commemorar el Dia Mundial del Parkinson?
Farem un concert, el 7 de maig, amb les Joventuts Musicals de Sant Cugat i unes conferències. De cara al curs vinent celebrem els 15 anys d'activitat de l'Associació Catalana per al Parkinson a Sant Cugat i volem que sigui un any maco. Al setembre del 2002, va ser quan van començar les teràpies a la Casa de Cultura. 

Quanta gent mou la delegació de Sant Cugat?
Afectats per la malaltia som de l'ordre d'entre 30 i 40 persones, no som massa gent. De socis som unes 60 persones. 
 

I quins serveis oferiu?
Oferim serveis a les persones afectades, als familiars i als cuidadors. Aquest any volem mirar de fer més activitats de difusió, perquè sabem que hi ha més gent afectada a Sant Cugat. És difícil saber-ne quants, però almenys el doble dels que som, segur. El més probable és que a Sant Cugat hi hagi entre 150 i 200 persones afectades de Parkinson, per tant, nosaltres només coneixem una tercera o quarta part. Volem estar segurs que saben que hi ha l'associació i que realment oferim uns serveis determinats que creiem que són interessants i efectius.

Activitats de conscienciació de l'Assocaició Catalana del Parquinson a Sant Cugat FOTO: Localpress
 

Quina és la prevalença del Parkinson?
Les estadístiques són molt complicades, es parla de 150-180 persones afectades de Parkinson per cada 100.000 habitants. Llegia aquests dies, quants n'hi ha a Espanya i trobava estadístiques diferents. N'hi ha que diuen que 75.000 espanyols estan afectats i n'hi ha que diuen que fins a 200.000. És estrany però no hi ha unes estadístiques fiables.
 

Com pot ser això?
És una malaltia que és difícil de diagnosticar perquè no hi ha cap prova encara avui dia que et digui que tens Parkinson. Tot és per una sèrie de símptomes que quan apareixen més de tres, et diuen "deus tenir Parkinson". 

A mi mateix el metge em va dir, "tens Parkinson, però t'ho asseguraré d'aquí a un any. Quan faci un any que et prens la medicació, si la resposta és correcta, és que tens Parkinson". 

És una de les reivindicacions que fem des de les associacions, que s'investigui més. El diagnòstic és clínic, a veure com et mous, proves d'equilibri i la veritat sempre et queda una mica de regust de, serà veritat?.
Quan és molt avançat el Parkinson sí que hi ha proves que donen una informació molt fidedigna. Hi ha una frase que es diu molt que diu: "quan et moris et diagnosticaran que tenies Parkinson, perquè et faran la biòpsia al cervell". I jo penso, em servirà molt! Aquesta és una de tantes reivindicacions. 

Deu n'hi do...
Sí. El Parkinson és la segona malaltia amb més prevalença neurològica degenerativa, després de l'Alzheimer. Tothom coneix l'Alzheimer, n'hi ha molt més. Però el Parkinson sempre ha estat el germà pobre, potser. Que no em queixo, perquè són malalties terribles totes elles i realment com l'Alzheimer, segurament no hi ha cap altra. És molt terrible, no voldria tenir-la, en absolut, però el Parkinson també destrossa la vida de les famílies, l'altera completament. 

"Em van diagnosticar el Parkinson l'any que em jubilava"

I el tractament a seguir és efectiu? 
El que fa la malaltia és que les neurones que produeixen un neurotransmissor que és la dopamina deixen de funcionar correctament i per tant, no tens dopamina. Com que no tens aquest neurotransmissor, les ordres del cervell no són efectives, no arriben al seu destí i apareixen tots els problemes. Aleshores el tractament està a donar-te Levodopa que és el producte que arribant al cervell es transformarà en dopamina i, per tant, recuperaràs els nivells normals de dopamina que ha d'haver-hi i els símptomes van disminuint. 

Voldríem que la investigació avancés més i sortissin més tractaments que, si encara no poden arribar a curar el Parkinson, pal·liessin completament els efectes de la malaltia.

Quants anys fa que li van diagnosticar el Parkinson?
Tinc 76 anys, i me'l van diagnosticar fa 12 anys, just l'any que em jubilaba, va ser un doble xoc. Però tinc molta sort. 

Per què?
Com jo dic a vegades, si el que tinc és Parkinson, això demostra que n'hi ha molts Parkinsons diferents. Hi ha malalties que tenen símptomes molt semblats al Parkinson, però no ho són. Hi ha Parkinsons molt durs.

Imatge d'una de les curses solidàries que s'han fet per al Parkinson a Sant Cugat FOTO: Lali Puig

Creu que la ciutadania santcugatenca està conscienciada amb el Parkinson?
Jo penso que sí que hi ha una bona sintonia. Sempre que fem actes hi ha bona resposta. El que passa és que és curiós com no tenim el suport que tenen les ONGs que es dediquen a treballar per a gent d'altres països.

És més fàcil ajudar a gent de fora que a gent d'aquí. Hi ha molta gent que s'ha fet sòcia d'ONGs i en canvi no es fan socis d'associacions d'aquí. 

On se'ls pot trobar?
Estem a la Casa de Cultura els dilluns i dimecres al matí entre les 10.00h i les 12.00 h del migdia. No cal ser soci perquè els atenguem. Si volen concertar una entrevista ens poden trucar al telèfon de la Casa de Cultura 935 891 382.