Vives: "Falta sensibilitzar per conèixer les necessitats de les persones amb TEA"

Aquest dimarts, 2 d'abril, es commemora el Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme, i el Grup TEA Sant Cugat del Vallès organitza diferents activitats durant tot el més per conscienciar sobre els Trastorns de l'Espectre Autista. Ho explica la presidenta de l'associació, Noemí Vives.

Què és Grup TEA?

Grup TEA és una associació de familiars de persones amb TEA que volem procurar una millor qualitat de vida dels nostres familiars dins del municipi. El que volem és sensibilitzar la societat perquè coneguin bé quines són les necessitats de les persones amb TEA. I treballem molt focalitzats en la formació, perquè entenem que la gent no sap que és una persona amb TEA. I per trencar el que són barreres i estigmes. També volem fer coses tangibles dins del nostre municipi. Considerem que Sant Cugat és una ciutat amiga, on l'ajuntament ens ajuda moltíssim, i ens agradaria anar amb ells de la mà per poder fer coses, com per exemple extraescolars. Que els nostres infants tinguin les mateixes oportunitats que qualsevol altre nen i no per això haver de pagar un cost extra d'extraescolars, o d'accés a oci i cultura.

Com és un infant amb TEA?

El TEA no és una malaltia. Hi ha molta confusió. És un trastorn del neurodesenvolupament que suposa un funcionament diferent. Les persones amb TEA tenen dificultats principalment en el que és la comunicació, la socialització i la conducta. Quant a la comunicació, hi ha persones amb TEA que no tenen llenguatge durant tot el seu cicle vital, i altres que inicialment no, però després parlen. Però no tenir llenguatge no vol dir que no es vulguin comunicar. Al contrari. I ho poden fer a través d'altres sistemes. Pel que fa a la socialització, tenen dificultats en la relació entre iguals. Potser no saben com iniciar el joc, però ho estan desitjant, i no saben com fer-ho. I en la conducta, no em refereixo a dificultats amb el comportament. Com ells perceben i s'expressen de manera diferent, també la seva conducta és el que pot veure's diferent. Però és perquè perceben diferent.

Quins són els problemes més freqüents amb els quals us trobeu?

Les persones amb TEA són ciutadans i subjectes de dret com qualsevol altre, i les famílies estem lluitant pel dret a tenir drets. Ens hi trobem en l'àmbit de la sanitat, en l'escolar, i en la inserció laboral. És una lluita constant. I per això el fet d'estar associats, perquè això és el que fa força, el que fa canviar el món. Fa que ens escoltin.

Quines són les seves reivindicacions?

En el tema escolar, sempre depenem de la voluntat dels mestres. Realment el que falta és una formació, perquè s'entengui què és un alumne amb TEA. Quins són els moments que necessita més espai perquè pugui fer les coses, o simplement una miqueta més de temps per fer-les. Perquè això és molt important; el TEA pot estar associat a qualsevol nivell intel·lectual i d'aprenentatge. Dins de l'espectre hi ha nens molt brillants que poden fer carreres universitàries, i altres nens que potser tenen més afectació i necessiten més ajuda al llarg de tot el seu cicle.

I pel que fa a sanitat i món laboral?

En l'àmbit de la sanitat, no hi ha protocols. Si, per exemple, hem d'operar el nostre infant, com fem tot aquest muntatge? Necessiten personal que sàpiga com abordar aquell pacient, com apropar-se. I en l'àmbit laboral, tot i que hi ha persones brillants, reben un petit sou que no els permet tenir una independència econòmica per poder independitzar-se, si és que ho poden fer. O l'accés a la feina, que tot i tenir els coneixements, els hi costa més. Perquè sempre tenen aquesta por, l'empresa, a contractar una persona amb una etiqueta.

Són molts els problemes socials que perceben?

Com no tenen cap característica física evident que puguis identificar, de vegades veus certes mirades o comentaris, per exemple, a la cua del súper, que et fa sentir que el teu fill és un maleducat, però realment no ho és. Trobes incomprensió social. Sí que es demanaria que abans de jutjar es pensi que al darrere pot haver-hi alguna situació perquè aquella persona actuï així. Aquestes mirades o comentaris, fan mal. El que passa que t'acabes posant una cuirassa.

I com a famílies, reben algun tipus de suport?

No. A través dels serveis mèdics et diuen que el fill ha de rebre intervenció. Realment, on reps la informació i l'ajuda és a través de les associacions, perquè per on tu has passat, han passat moltíssimes famílies. I això és realment el punt fort que tenen les associacions: l'ajuda, l'acompanyament, el fet de parlar amb un altre pare que té un infant... Això fa molt, perquè no et veus sol, estàs acompanyat, i veus que hi ha moltes coses a fer.

S'estan fent coses per canviar aquestes situacions?

Grup TEA forma part de la Junta Directiva de la Federació Catalana d'Autisme, i veiem que el fet d'estar units fa que es moguin coses. Tot i que costa molt, perquè l'administració de vegades és com un mur. I sobretot, ens trobem amb la principal dificultat de l'assignació de recursos. Amb una persona amb TEA s'han d'adaptar els espais a la persona, no al revés. La societat hem de tenir la suficient capacitat de saber incloure-ho en tots els estaments, socials, educatius, i això és el que demostra la qualitat de la societat. En aquest sentit, l'any 2012 la Generalitat va publicar el Pla Integral a les persones amb TEA, i que avui dia no hi ha hagut desplegament. El seu desplegament és essencial i s'ha de plasmar en protocols en l'àmbit educatiu i sanitari.

Falta sensibilització, comentava. Per això propostes com Abril per l'Autisme a Sant Cugat.

Després de la bona acollida de la celebració del 2 d'abril l'any passat, s'ha aprofundit i s'ha pogut aconseguir l'Abril per l'Autisme. Comencem les activitats el dia 2 amb la projecció de Peixos d'aigua dolça (en aigua salada) a les 19 hores als Cinemes de Sant Cugat, i després amb un col·loqui amb els directors. Un documental, obert a tothom, que és un tast dels reptes diaris que ens trobem les famílies catalanes amb familiars amb TEA. Abans, a migdia, farem un projecte molt maco, conjuntament amb Paidos, que es diu TEAstimo. Una acció col·lectiva, de la qual participen 8 centres educatius de la ciutat, on es formarà una figura humana de trencaclosques, cada centre d'un color diferent, i després hi haurà la lectura d'un manifest. I el Mercat Vell romandrà blau, que simbolitza el color de l'autisme.

Les activitats segueixen durant el mes.

El 6 d'abril, l'Associació de Comerciants de Centre Vila, que per segon any col·laboren amb nosaltres, repartirà globus amb uns díptics informatius. I tindrem una carpa informativa al final de la pedalada que organitza Dinamiks, on també farem un joc que és 10 minuts per l'autisme, perquè la gent es posi a la pell del que sent una persona amb TEA, i farem un taller de xapes.

I també un cicle de cinema.

El dia 28 arrenca el cicle de Cinema per a Tothom. Una aposta ferma per l'accés a la cultura de les persones amb TEA. Ho farem als Cinemes Sant Cugat on durant 3 diumenges, a les 12 hores, es farà cinema. És obert a tothom, però té una especial sensibilitat amb les necessitats de persones amb TEA. Això es tradueix amb no haver-hi tràilers, hi ha llum tota la sessió, el soroll no és tan fort, es pot portar menjar de fora, es pot transitar, i fins i tot la persona que necessiti sortir, hi haurà monitors i farà activitats.

Qui vulgui contactar amb el Grup TEA Sant Cugat ho pot fer mitjançant la pàgina web de l'entitat, al telèfon 644.970.725, o a la Casa de Cultura els dijous de 18 a 20 hores, i el primer dissabte de cada mes de 17 a 20.30 hores.