Una nounada santcugatenca pateix la malaltia de la pell de papallona

El 24 de setembre del 2018, va néixer Ariadna Martínez i ho va fer amb una malaltia poc convencional: l'Epidermòlisi ampul·lar, coneguda en el llenguatge popular com a malaltia de la pell de papallona, que afecta 1 de cada 500.000 persones al món.

Aquesta malaltia engloba un grup de desordres determinats genèticament i que es caracteritzen per l'excessiva fragilitat de la pell. Els símptomes cutanis més freqüents són l'aparició de butllofes a les zones de més fricció com ara les mans i els peus. Són lesions hemorràgiques que poden produir crostes que s'infecten fàcilment. A més, el rascat contribueix a l'aparició de noves lesions i a la sobre infecció de les ja existents.

De fet, a Adriana Martínez se li va detectar just en el moment de néixer, a l'Hospital Mútua de Terrassa, quan se li van veure, segons l'informe mèdic, "lesions inicials en extremitat inferior esquerre, extremitat superior dreta i lesions en el tronc i la mà dreta". Tot i això, encara no es coneix el grau d'afectació, tenint en compte que aquesta malaltia en té 4.

Segons els estudis la malaltia de la pell de la papallona, L'edat de supervivència són els 50 anys i la malaltia comporta complicacions infeccioses, nutricionals o neoplàstiques i actualment no té un tractament eficaç.

Les cures que necessita Adriana Martínez

"Ens van formar per poder fer les cures a casa"

El nadó santcugatenc ha estat visitat a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, on han fet un 'Pla d'Intervenció Individualitzat Compartit', que també inclou a la família. "Ens van formar per poder fer les cures a casa", explica el pare, Òscar Martínez.

Amb tot, l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona recomana en el 'Pla d'Intervenció' que la família faci "un bany amb cura completa cada 24-48 hores", així com "hidratació diària de les zones de pell íntegre". A més, recomana especial "atenció en les cures dels dits de les mans i els peus, protegint-los amb Mepitel".

Adriana Martínez passa, amb freqüència, pel CAP de Valldoreix. "Es recomana control periòdic al CAP, almenys un cop a la setmana", diu el Pla d'Intervenció, que afegeix: "Es recomana realitzar cures al CAP tres dies a la setmana, almenys en els primers mesos, per fer un seguiment estret de la situació clínica". En aquest sentit, el pare del nadó assegura que "els metges del CAP de Valldoreix també s'han format específicament per fer les cures a la nena".

"Els pacients afectats necessiten l'ús diari i constant de productes sanitaris"

Des del Departament de Salut de la Generalitat expliquen el següent sobre les cures de la malaltia de la pell de papallona: "Els pacients afectats necessiten l'ús diari i constant de productes sanitaris, tant per al tractament de la seva simptomatologia com per a la prevenció i tractament de les infeccions; l'accés als quals varia en funció del tipus de productes". És a dir, que hi ha productes que cobreix la sanitat pública, però n'hi ha d'altres que no.

Els productes i medicaments necessàris i els seus costos

Per tal de realitzar correctament les cures, en el Pla d'Intervenció fet per l'Hospital Sant Joan de Déu es recomana utilitzar els següents productes i medicaments:

• Prontosan solución (56,66 euros per una capsa de 960 ml).
• Prontosan Wound gel. (46,36 euros per una capsa de 250 ml).
• Mepilex Border Lite. (13,15 euros per una capsa de  5 unitats).
• Urgotul Ag. (7,71 euros per una capsa de 3 unitats).
• Crema RYM cicatritzant. (25,41 euros per una capsa de 100 grams).
• Mepitac. (12,43 euros per una unitat)
• Tubifast. (17,63 euros)
• Corpitol emulsión. (33,89 euros per 200 ml).
• Gel Leti AT4 i Eucerín pH5. (13,75 euros per 750 ml i 19,95 euros per 100 ml)
• Niltac spray. (12,06 euros per 50 ml).

"Nosaltres no ens ho podem permetre"

Aquests són els medicaments i productes d'higiene bàsics per poder realitzar les cures del nadó santcugatenc amb la malaltia de la pell de papallona correctament. Les unitats bàsiques d'aquests productes sumen un preu total de 259 euros, que es va multiplicant a mesura que a la família se li acaben les provisions i n'ha de comprar més. "Una família amb un nivell econòmic alt potser pot fer-hi front, però nosaltres no ens ho podem permetre", explica Òscar Martínez. "Econòmicament no podem fer-hi front, hem calculat que cada 6 mesos ens gastarem 20.000 euros i no podem", afegeix.

"Tots els nens i nenes tenen dret a poder ser tractats"

Per això, reclama que sigui Seguretat Social qui pagui els costos per a les cures que requereix la malaltia de la pell de papallona: "Tots els nens i nenes tenen dret a poder ser tractats. Se n'hauria de fer càrrec la Seguretat Social", diu Òscar Martínez.

En aquest sentit, des del Departament de Salut assenyalen que els costos varien en funció del grau d'afectació del pacient: "Hi ha diferents nivells de gravetat d'aquesta malaltia, però els pacients amb afectacions més greus requereixen una gran quantitat de productes i medicació per a les cures, cosa que implica un elevat cost per a les famílies.", expliquen. A més, afegeixen que, de moment, la solució que es planteja és la següent: "Per als casos complexos s'estan articulant fórmules específiques per a cada cas, que generalment es materialitzen en què un hospital del SISCAT pròxim els faciliti directament tot el material i medicació que la família no pugui obtenir sense cost pels mecanismes habituals."

Sembla ser, però, que el Departament de Salut de la Generalitat ha engegat un pla per aconseguir solucionar els problemes que els costos d'aquests medicaments poden generar a les famílies: "El CatSalut està finalitzant l'esborrany de la Resolució de la prova pilot on s'establirà quin serà l'accés als medicaments tòpics i productes sanitaris requerits per a les cures dels pacients afectats per la malaltia de la pell de papallona, atesos en règim ambulatori en hospitals del SISCAT.", expliquen.

A més, afegeixen que "tant els mecanismes actuals com els futurs, s'apliquen i s'aplicaran a tot el territori i població indistintament de si els proveïdors són l'ICS, altres organismes públics o altres entitats, mentre estiguin dintre de la xarxa del sistema públic, SISCAT."